La Rugby Roma sostiene la ricerca: con "CDKL5 - Insieme verso la cura"

Domenica 26 ottobre, in occasione della partita casalinga con il Civitavecchia, la consegna ufficiale delle magliette dedicate alla causa dei bambini colpiti da una rara malattia genetica: i giocatori le indosseranno nel riscaldamento.

Una maglietta speciale per il riscaldamento della Rugby Roma. In occasione della prima giornata del campionato di Serie A a L'Aquila, la squadra è scesa in campo per il consueto lavoro di attivazione che precede la partita con un logo molto particolare sulla schiena: è quello dell'associazione "CDKL5 - Insieme verso la cura". Il disordine da deficit di CDKL5 è una malattia genetica rara che colpisce sia bambini che bambine e causa gravi problemi di sviluppo motorio e neurologico. Domenica 26 ottobre, in occasione dell'esordio casalingo con il Civitavecchia (ore 14.30 a Tor Pagnotta), prima del calcio d'inizio la Rugby Roma e l'associazione presenteranno ai tifosi e alle famiglie questa collaborazione.

CDKL5 - Insieme verso la cura: "Profondamente grati per lo spirito di squadra"

"Siamo profondamente grati alla Rugby Roma per aver scelto di condividere con noi il valore più autentico di questo sport: lo spirito di squadra. Vedere il logo della nostra associazione 'CDKL5-Insieme verso la cura' - dice la presidente Barbara Verdirame - sulle maglie dei giocatori è per noi un'emozione che va oltre il campo: è come vedere la speranza correre, placcare le difficoltà e inseguire la meta della ricerca. Questo gesto di vicinanza trasforma ogni partita in un simbolo di solidarietà e ogni allenamento in un momento di sensibilizzazione. Anche il terzo tempo, con il suo clima di incontro e condivisione, diventa un'occasione per diffondere conoscenza e costruire legami. Sapere che la Rugby Roma scende in campo anche per noi significa molto per le nostre famiglie: ci fa sentire parte di una squadra più grande, uniti nella stessa partita contro la malattia. Questa energia collettiva che ci spinge ancora di più a continuare insieme il cammino verso la cura".

Cos'è il disturbo da deficit di CDKL5

Il disordine da deficit di CDKL5 è una malattia genetica rara che colpisce sia bambini che bambine (anche se queste ultime sono più numerose) e causa gravi problemi di sviluppo motorio e neurologico, inclusa l'epilessia. La maggior parte di questi bambini non può camminare, parlare o nutrirsi autonomamente. Ad oggi non viene data diagnosi durante la gravidanza, a meno che non venga fatta un'analisi specifica e non di routine. Non è considerata una patologia ereditaria, ma viene consigliato di fare un'indagine mirata in caso di gravidanze successive. L'identificazione della sindrome è spesso difficile e la diagnosi precoce può essere complicata. A livello mondiale, si stimano circa 1.500 casi diagnosticati. In Italia, secondo il Portale delle Malattie Rare, ci sono almeno 150 pazienti diagnosticati. È probabile che il numero di casi non diagnosticati sia però superiore, a causa della scarsa conoscenza della malattia.

Il sostegno della Rugby Roma: "Nel rugby, come nella vita, nessuno va avanti da solo"

A nome della Rugby Roma, il presidente Svevo Valentinis spiega quale è stata la chiave che ha portato il club a decidere di affiancare l'associazione: "Sostegno significa esserci e nel rugby, come nella vita, nessuno va avanti da solo. Sostenere è tendere una mano, condividere il peso, credere nell'altro. È la forza silenziosa che tiene uniti, che fa squadra, che trasforma un gruppo in una famiglia. Il sostegno è il cuore di tutto ciò che vale davvero".